2018-3-23 08:55 |
По поручению президента людям с редкими заболеваниями инвалидность будет даваться до 18 лет. Речь идет о орфанных или редких заболеваниях. Они представляют собой группу редких болезней. На данный момент описано около 7 000 их разновидностей.
Самым распространенным из них на территории России является муковисцидоз – это заболевание мешает нормальной работе дыхательной системы, поджелудочной железы, печени, потовых желез, слюнных желез, желез кишечника, половых желез.
Член комиссии по социально политики Общественной палаты Российской Федерации Екатерина Курбангалеева сообщила, что детям больным редкими заболеваниями будут давать инвалидность при первичном обращении
"13 января у нас подписано поручение президента, оно касается не только редких заболеваний, будет закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность - сразу, до 18 лет", - сказала она.
Взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность будет даваться бессрочно. В Карталинском районе у одного человека зарегистрировано орфанное заболевание – фенилкетонурия.
В настоящее время диагностика фенилкетонурии (а также галактоземии, врожденного гипотиреоза, адрено-генитального синдрома и муковисцидоза) входит в программу неонатального скрининга, осуществляемого всем новорожденным.
У детей это проявляется в заметном отставании в психомоторном развитии. Ребенок становится менее активным, безучастным, перестает узнавать близких, не пытается садиться и вставать на ножки. У тех, у кого прогнозируют такое заболевание не редки задержки речевого развития.
Яндекс: yandexНовости: Медицинаimge: .Подробнее читайте на kartalinka.ru ...